poniedziałek, 3 marca 2014

Pomoc dla Laryski Szulc Potwór w jej skórze

 Kochani Ania z bloga ...marny puch zwróciła się do mnie z prośbą o zrobienie czegoś hand made i ofiarowanie na aukcję na Facebooku, mająca na celu zebranie pieniędzy dla 9 - miesięcznej Larysy Szulc, która choruje na najgorszą odmianę zaniku mięśni jaka jest... 
Obecnie Laryska nie porusza się i jest podłączona do respiratora domowego, a jednocześnie umysłowo rozwija się jak każde niemowlę. Jej mamie jest bardzo ciężko, ponieważ wychowuje Laryskę sama, a ma jeszcze dwoje starszych dzieci. Laryska potrzebuje pieniędzy na rehabilitację, leki i różne inne środki pomocne w opiece, prawdopodobnie potrzebny będzie wózek, w którym można by było wozić respirator.
Stan Laryski z czasem będzie się pogarszał, ale możemy pomóc, aby chociaż trochę podnieść jej komfort…
Larysa ma dokładnie SMA typu I (postać niemowlęca - choroba Werdniga-Hoffmanna) – o najgorszym rokowaniu.
Więcej informacji o Larysie znajdziecie na jej stronie na facebooku:
Oczywiście już zaczęłam przygotowywać mała pracę na aukcję i pomyślałam, że może ktoś z Was również przyłączy się do akcji!

Zdjęcie: Larysa Szulc choruję na chorobę SMA typu I (postać niemowlęca - choroba Werdniga-Hoffmanna) – o najgorszym rokowaniu, objawy widoczne w pierwszych miesiącach; wyróżnia się postać ostrą (typ Ia, czasem określany jako typ 0 - śmierć przed upływem 2 lat) , Przewlekła niewydolność oddechowa.

Laryski Choroba Objawia i Przebiega Bardzo Szybko

osłabienie mięśni szkieletowych, ze względu na brak pobudzenia nerwowego
ograniczona ruchomość
niemożność siadania samodzielnie
niewydolność oddechowa
niewydolność krążenia
podatność na infekcje (najczęściej układu oddechowego).

Larysa w wieku 3 mies. przekazana z oddziału dziecięcego Szpitala Wojewódzkiego w Lesznie Do Specjalistyczny Zespół Opieki nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu Szpital Św.Józefa Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii : Zapalenie Płuc.Ostra niewydolność oddechowa.

Przy przyjęciu: stan ciężki,dziecko transportowane "N" w inkubatorze wentylowane n-CPAP ,ale tachypnoe ok 100/min., tachykardia 160-180/min Nad polami płucnymi cichy szmer oddechowy,osłabiony po stronie lewej.Brak odruchu kaszlowego mimo odsysania. Napięcie mięśni kończyn osłabione-prawie nie rusza kończynami dolnymi, kończyny górne-niewielka ruchomość.Stan zapalny płuc leczono antybiotykami i respiratorem uzyskując szybką poprawę.Próby odłączenia dziecka od respiratora i rozintubowania nieudane-dziecko słabe,oddycha płytko, nie ma odruchu kaszlowego.
Na podstawie objawów klinicznych wysunięto podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni SMA typu I - Chorobę Werdniga-Hoffmana, które potwierdzono badaniami genetycznymi.W związku z tym wykonano u Larysy tracheostomię i założono przezskórną gastrostomię-PEG-a.

Postęp Choroby u Larysy jest bardzo szybki, w chwili obecnej dziecko nie rusza wcale kończynami i wymaga ciągłej wentylacji respiratorem.

Laryskę podłączono pod respirator domowy i wypisano z zaleceniami 

1.Wentylacja domowa respiratorem pod opieką Hospicjum Domowego dla Dzieci w Poznaniu 
2.Żywienie przez PEG-a (opieka zespołu żywieniowego)
3.Podawanie leków do PEG-a
4.Opieka lekarza rodzinnego
5.Wymiana PEG-a

Dla spowolnienia choroby niezbędna jest kosztowna rechabilitacja. Potrzebny jest również specjalny podłączony do respiratora wózek ,który umożliwi sprawne przemieszczenie dziewczynki.

Rodziny nie stać na pokrycie wszytkich kosztów związanych z leczeniem.

Zwracamy się do wszystkich osób z prośbą o pomoc. potrzebne są również artykuły medyczne (pieluchy,strzykawki) oraz artykuły spożywcze i higieniczne dla niemowląt je zupki,mleko Bebiko 2, deserki wszystko musi być dobrze zmiksowane żeby mogło przejść przez PEG-a.

Należymy Do
 Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "SŁONECZKO"

Stawnica 33 
77- 400 Złotów
nr konta - 8989 4400 0300 0020 8820 0000 10
w tytule koniecznie trzeba wpisać 502/S Larysa Szulc – darowizna

1% PODATKU
KRS 0000186434 
z dopiskiem 502/S Larysa Szulc 

wysyłka paczek adres:
Larysa Szulc
ul: Niepodległości 53/7
64-100 Leszno
Więcej Informacji udzielę pod nr telefonu : Beata Szulc tel kontaktowy - 725 174 682

 Schorzenie:

Laryska w wieku 3miesiecy zachorowala na nieuleczalna chorobe Werdninga-hoffmana obiawia sie to rdzeniowym zanikiem miesńi (SMA1)Laryska nigdy niebedzie chodzila ani mówiła będzie dzieckiem leżącym po przez kosztowną i długą rechabilitację możemy spowolnić jej chorobe Bardzo proszę o pomoc dla niej

"Kochani, jeśli ktoś ma jakieś już niepotrzebne rzeczy i chciałby je komuś oddać, a przy okazji pomóc w ten sposób Larysce - zapraszamy tutaj, to magiczne miejsce, gdzie dzieje się wiele dobrego 
https://www.facebook.com/events/248630065292480/?fref=ts
Udostępniajcie i zapraszajcie znajomych - dziękujemy"

Jeśli jesteście w stanie coś zrobić dla Larysy to piszcie do Ani na meila: 
ania.pomagacze@gmail.com

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...